PKU društvo Slovenije - Domača stran Društvo za fenilketonurijo Slovenije
Več o PKU • Prehrana • O društvu • Pripomočki • Povezave • Zanimivosti • Slovarček • Viri • Novice • V medijih • Zakonodaja • Forum

Več o PKU
Prehrana
O društvu
Pripomočki
Povezave
Zanimivosti
Slovarček
Viri
Novice
V medijih
Zakonodaja
Forum

 

Spletne strani društva so trenutno v prenovi !!!!



Društvo združuje:

 

 

Fenilketonurija (PKU) (več >>)

  • je dedna bolezen
  • odkrije se ob rojstvu
  • zanjo še ne obstaja zdravilo
  • potrebna je stroga doživljenska nizkobeljakovinska dieta
  • neustrezno izvajanje diete vodi v duševno in motorično manjrazvitost

PKU v vsakdanjem življenju


Aktualno

- Spremljajte forum in izmenjujte mnenja o stvareh, ki vas zanimajo

Pred kratkim ......

- Vabimo vas na redni letni Kuharski tečaj za otroke in odrasle, ki bo v soboto, 27.3.2010, s pričetkom ob 9:00, na Srednji gostinski šoli v Zagorju ob Savi.

- Vabimo vas na redni letni Občni zbor društva, ki bo v soboto, 17.4.2010 ob 9:30, v predavalnici v novi Pediatrični kliniki v Ljubljani! Vabljeni!

- Objavljamo nov seznam 10 živil z vsebnostjo fenilalanina, ki so jo izmerili na Inštitutu za ekološke raziskave Erico, Velenje. Poglejte rezultate >>

- V januarski reviji Zdravje je bil objavljen obširen članek o bolnikih s fenilketonurijo z naslovom "Otroci brez čokolade". Oglejte si članek ... >>

- V Laškem je bil 29.-30.11.2008 rehabilitacijski vikend PKU mladostnikov. Glavna dogodka je pripravila ga. Simona Primožič, univ. dipl. psih.., in sicer:
            - predavanje za starše z naslovom "Pri nas imamo PKU pubertetnika"
            - delavnico za mladostnike z naslovom "S kom in kje je moja sreča"
Dogodke smo seveda začinili z namakanjem v termalnih bazenih zdravilišča...

- Obiščite Enciklopedijo Lexolino - zelo obširno zbirko živil s hranilnimi vrednostmi - vključno s fenilalaninom (v nemškem jeziku)

- Objavljamo seznam sladoledov, jogurtov in pudingov z vsebnostjo fenilalanina, ki so jo izmerili na Inštitutu za ekološke raziskave Erico, Velenje. Vsi ti izdelki se dobijo v trgovinah po Sloveniji ! Poglejte rezultate >>

- Oglejte si galerio slik z letovanja fenilčkov na Debelem rtiču ! galerija >>

- V uporabi je novo ime društva: Društvo za fenilketonurijo Slovenije. Krajše ime "PKU društvo Slovenije" naj se ne bi več uporabljalo! Prav tako se je spremenil sedež društva (glej desno stran)!

- Med 14. in 28. junijem je bilo na Debelem rtiču redno letovanje otrok s fenileketonurijo. Letovanja se je udeležilo 14 otrok v starosti od 8 do 17 let.

- Objavljamo seznam 21 živil z vsebnostjo fenilalanina, ki so jo izmerili na Inštitutu za ekološke raziskave, Velenje. Poglejte rezultate >>

- V soboto, 16.2.2008, je bil v redni letni občni zbor PKU društva Slovenije, kjer se je zamenjalo vodstvo društva.. Vabilo !  (.pdf, 38k)

- V soboto, 22.09.2007, je bilo redno letno srečanje članov PKU društva. Ogledali smo si Predjamski grad in Postojnsko jamo.

- Redni letni občni zbor PKU društva Slovenije, je bil v nedeljo 22.4.2007, v predavalnici Pediatrične klinike Ljubljana, Vrazov trg1. Vabilo !  (.pdf, 464k)

Kako izpolniti dohodninski obrazec- 0,5 % svoje odmerjene dohodnine lahko tudi v prihodnjem letu namenite PKU društvu Slovenije! Preberite spremni dopis! (.pdf, 458k)

- izšel je zvrstni Vodnik po PKU (.pdf, 2Mb), ki je zaekrat še v angleščini !!

- V soboto, 9.12.2006, je bilo v Celju Miklavževanje. Umetniško društvo Zarja nam je pripravilo prvovrstno gledališko predstavo Krasen Cirkus in Miklavžev sprejem z obdarovanjem...
Vabilo (.pdf, 60k), Prijavnica (.doc 33k), ki jo pošljite najkasneje do 1.12.2006 na naslov društva! Torej, vljudno vabljeni v čim večjem številu! 

- V soboto, 18.11.2006, smo organizirali kuharski tečaj za člane PKU društva v učni kuhinji Srednje (gostinske) šole Zagorje , Cesta zmage 5 (glej zemljevid, .pdf, 292k). Vabilo ! (.pdf, 107k).  več >>

 

- V soboto, 7.10.2006, je bilo redno letno srečanje fenilketonurikov. Tokrat v Prekmurju, V Izžakovcih, na Otoku ljubezni - www.izakovci.si! Vabilo ! (.pdf, 123k)

- Redno letno letovanje otrok s PKU na Debelem rtiču Poročilo Monike Virk! (.pdf, 50k)
več >>

- vikend Mladinske sekcije na Debelem rtiču več >>

- udeležba članov mladinske sekcije na mednarodnem kampu v  Dugi Uvali več >>

- V soboto, 8.4.2006, smo organizirali Kuharski tečaj za otroke. Tečaj je potekal v učni kuhinji Srednje (gostinske) šole Zagorje! več >>

- Občni zbor društva je bil 1.4.2006 v predavalnici Pediatrične klinike(Vabilo)

- Miklavž - s parkelji in angelčkom -  je bil zopet med nami - v nedeljo, 4.12.2005 v Celjskem domu! več >>

- V četrtek, 24.11.2005, je bil v oddaji Tednik na TVS I prispevek o fenilketonuriji. Predstavljena je bila aktualna problematika bolnikov s fenilketonurijov Sloveniji! Glavno vlogo je odlično odigral Andrej. Vse pohvale tudi ostalim sodelujočim za prepričljivost in nenazadnje - pogum. Komentarji so dobrodošli na forumu

-   V soboto, 12.11.2005, je bil v Celju kuharski tečaj. Udeležilo se ga je več kot 40 kuharjev in kuharic in pripravilo 20 dobrot. Po tečaju je imela sestanek tudi mladiska sekcija PKU društva! več >>

E.S.PKU srečanje - Costa Smeralda, Italija- 28.10. - 30.10.2005 je potekal v Costi Smeraldi, Italija, Evropsko PKU srečanje, ki so se ga udeležili tudi predstavniki PKU društva Slovenije! več >>

-  Spoštovani obiskovalci naše spletne strani! V oktobru 2005 smo realizirali dolgo pričakovani forum, kje lahko debatirate, sprašujete, odgovarjate, pomagate s svojimi izkušnjami in znanjem, ... Obiščite forum in prispevajte po svojih močeh! www.pku.si/forum Debeli rtič - 2005- Od 18.06.2005 do 2.07.2005 je na Debelem rtiču potekalo letovanje otrok s PKU. več >>

Srečanje 2005 - Olimje- V soboto, 4.6.2005, je bilo pri Olimju redno letno srečanje članov PKU društva Slovenije. več >>

- Vloga za ZZZS za financiranje pripravka PKU3 .pdf 330k,.doc 269k

- Dopis predsednice članom društva - marec 2005: .pdf 382k,.doc 272k

- Dobili smo prve rezultate testiranj izdelkov, na katere se lahko zanesemo! Na Inštitutu za ekološke zaziskave ERICo, Velenje, so izmerili vsebnost fenilalanina v 10 izdelkih. Rezultati so zanesljivi, kar je seveda pogoj za striktno vodenje diete. Veseli smo, da lahko zdaj dajemo testirati izdelke, ki so dobavljivi v Sloveniji. Poglejte rezultate >>

- PKU društvo Slovenije je imelo v soboto, 22.1.2005 ob 9:30 na Pediatrični kliniki občni zbor. Udeležilo se ga je 45 članov. Vodstvo društva je podalo finančno poročilo, relizacijo programa za leto 2004, program v letu 2005, ... Sprejeli smo tudi nov statut društva.Poglejte zapisnik!  več >>

Novice iz sveta PKU:

- E.S PKU novice, poletje 2005 >>

- v Večerovem tedniku 7D je bil 9.11.2005 objavljen zanimiv članek o fenilketonuriji več >>

- Sporočilo za javnost: Mnenje vlade nas je neprijetno presenetilo ...  več >>

- E.S.PKU okrožnica št. 2/2005.  >>

- Povzetek zadnjih znanj in raziskovanj o tetrahidrobiopterinu (BH4). več >>

- Pripoved najstnice s PKU o potovanju na ameriški PKU kongres. več >>

- Odstranitev označbe aspartama z etiketiranih izdelkov. več >>

- V Večeru je bil 17.11.2004 objavljen članek "Pravica odvisna od varčevalnih ukrepov?" >>

- Zanimiva internetna stran s PKU informacijami za vse, ki bi radi potovali po svetu. >>

- Dečku iz ZDA zaradi pozno odkrite fenilketonurije priznali 70 mio dolarjev odškodnine. >>

- V nekaj letih lahko na trgu pričakujemo novo obliko koencima BH4, zdravila, ki se že sedaj v nekaterih državah uporablja za zdravljenje PKU. Zaradi cene in izboljšanih kemijskih lastnosti bo to zdravilo prvič dostopno širšemu krogu bolnikov. >>

Društvo za fenilketonurijo Slovenije

Selšček 41

1382 Begunje pri Cerknici

tel. 041 732 747

TRR: 06000-0019373915
Davčna št.:
77045777
Matična št.:  5259584

 info@pku.si

Pristopnica :
.pdf 134k,.doc 86k


Vloga za ZZZS za financiranje pripravka PKU3:.pdf 330k,.doc 269k


2004 we hosted  /  2004 smo gostili
18th E.S.PKU Meeting / 18. Evropski PKU kongres

Interesting lectures, Photo Gallery, Exhibitors, Sponsors more >>

Zanimiva predavanja, Foto galerija, razstavljalci, sponzorji
več >>


Specializirana trgovina Bios-ME.S.PKU - krovna evropska PKU organizacija

 
Fundacija FIHO

 

 

 

 

 

 

 Statistika obiskov


Vprašanja, pripombe in pohvale lahko pošljete na naš elektronski naslovinfo@pku.si .
Copyright © 2002 Društvo za fenilketonurijo Slovenije. Vse pravice pridržane.
Zadnja sprememba: 25-feb-2009.